더뉴스인 주재영 기자 | 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 12일에 열린 2024년도 보건건강국 행정사무감사에서 미흡한 희귀질환 관리⋅지원, 치매공공후견사업 홍보 부족 등을 문제 삼았다.

 

2024년 9월 기준, 경기도 내 희귀질환자는 4천 296명이다.

 

김용성 의원은 “4년 전 '경기도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례'를 제정했음에도 예산 확보는 물론이고 사업 검토조차 하지 않고 있는 실정”이라며 “도에서 사회적 돌봄 사각지대에 놓인 희귀질환의 현실을 외면하는 것과 마찬가지”라며 안타까움을 표했다.

 

또한, 김 의원은 희귀질환은 유전적 요인으로 인해 가족 내 재발이 많다는 점을 들면서 희귀질환 가족에 대한 심리상담 지원 필요성을 제기했다.

 

이에 도 보건건강국장은 “유전상담은 희귀질환에 대한 전문적인 이해와 진단으로 상담이 이뤄져야 하므로 전문의료기관을 통한 상담 진행이 필요하다”고 답하자 김 의원은 “환자가족에 대한 정서적 안정을 돌봐주는 것도 중요하므로 기본적인 심리⋅마음치유라도 지원해줬으면 한다”고 밝혔다.

 

국내에서 희귀질환에 대한 유전상담은 질병관리청이 희귀질환 진단후속지원사업의 일환으로 사업을 추진 중이며, 경기도에서는 분당서울대병원과 아주대병원이 유전상담을 지원하고 있다.

 

이어서 치매공공후견사업에 대한 지적도 이어졌다.

 

치매공공후견사업은 의사결정능력 부족으로 어려움을 겪고 있는 치매노인에게 성년후견제도를 이용할 수 있도록 지원하는 것으로, 치매공공후견인은 치매노인의 재산관리는 물론 관공서 서류 발급, 복지서비스 신청 대리 등 의사결정에 도움을 주는 활동을 이행한다.

김 의원은 치매공공후견사업에 대한 미흡한 홍보로 도민들이 제도 자체를 인지하지 못하고 있다”면서 “홍보 부족으로 지원받아야 할 피후견인이 복지 사각지대에 놓일 수 있다”고 말했다.

 

그러면서 김 의원은 “인간으로서의 최소한의 존엄성을 보장받을 수 있도록 하는 제도인 만큼 적극적인 홍보 방안을 강구해달라”고 당부했다.

 

이에 보건건강국장은 적극 공감한다는 의견을 밝히며 시군에 적극 안내하고 도민 대상 홍보를 강화해 나가겠다고 답했다.

 

그 밖에도 경기도가 외국인 환자유치를 위해 제작한 ‘메디컬코리아 경기’ 홈페이지에 올라온 의료기관의 잘못된 정보를 수정⋅보완할 것과 어린이집⋅학교 경계 30m 이내 금연구역 지정('국민건강증진법' 개정)에 대한 도 금연지원사업지원단의 홍보 확대 등을 제안했다.